Netzwerk „Pädpallinet Tübingen/Reutlingen“ aus rund 40 Initiativen stellt die Arbeit für unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche vor
Oftmals befällt Menschen Unsicherheit und Hilflosigkeit, wenn sie ganz plötzlich mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen und deren Familien zu tun bekommen. Wie soll, kann und darf man sich verhalten? Von dieser Unsicherheit können drei Fachfrauen ein Lied singen: Rita Leonard vom Reutlinger Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, Susanne Haase von „Paluna, dem Spezialisierten ambulanten Palliativbetreuung (SAPV) für Kinder und Jugendliche“ sowie Anja Reuß vom Tübinger Hospizdienst BOJE wissen genau, wie sich Menschen in solchen Situationen fühlen.
Die Idee zur Vernetzung aller Dienste, Initiativen und Einrichtungen, die mit der palliativen Versorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher zu tun haben, geht schon auf das Jahr 2010 zurück. Doch es hat noch eine ganze Weile gebraucht, bis die Gründungsversammlung am 7. Juli 2021 tatsächlich über die Bühne ging.
Dass es sinnvoll und notwendig ist, 40 unterschiedliche Dienste und Einrichtungen zu vernetzen, sei schon lange klar, so Haase. Doch oftmals sei es eine Frage der Kapazitäten, um dieses zusätzliche Engagement auch noch zu leisten. Kinderärztinnen oder Physiotherapeuten sind zumeist ausgelastet genug. Und sie haben zumeist eher selten mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun – dennoch könne es für sie sehr hilfreich sein, über all die möglichen Hilfen und Initiativen Bescheid zu wissen.
Das gelte auch für Schwangerenberatungsstellen, für Frühförderstellen und viele weitere, die sich in dem „Pädpallinet Tübingen/Reutlingen“ vernetzen. „Wir treffen uns zweimal im Jahr“, sagt Rita Leonard, die zusammen mit Haase, Reuß sowie Dr. Astrid Kimmig und Dietmar Stooß das Organisationsteam von Pädpallinet bildet.
Seit fünf Jahren treffen sich also die unterschiedlichsten Dienste, Initiativen und Einrichtungen – „wir sind immer noch in der Kennenlernphase“, so Leonard. „Dabei geht es zum einen um die Frage der Vernetzung und um das Wissen, dass wir in der Versorgung von diesen Familien nicht allein sind“, so Haase. „Es kann sehr entlastend sein, zu erfahren, wenn mehrere Menschen und Dienste in diesen extrem belastenden Situationen zuständig sind.“
Die drei Fachfrauen arbeiten jeweils in Diensten, in denen es zu ihrer täglichen Arbeit gehört, pädiatrische palliative Lebensbegleitung zu leisten. „Wir stabilisieren das Kind, Geschwister und die Eltern“, sind sich alle Drei einig. Dazu gehöre auch, die Begleitung der Familien und die Koordination von Diensten im Alltag, so Leonard. „Wir begleiten manche Familie zum Teil über Jahre hinweg.“
Zu einer noch effektiveren Begleitung von den Kindern und Eltern seien Multiplikatoren wichtig. Wenn also Logopäden, Hebammen, Schwangerenberatungsstellen oder auch die Krankenkassen wissen, was für Dienste und Hilfsmöglichkeiten es überhaupt gibt. „Nach unserem letzten Treffen hat mich nach drei Tagen jemand angerufen und betont, sie habe über jemand aus dem Netzwerk erfahren, dass es unsere Hilfe gibt“, sagt Leonard.
Die palliative Versorgung von Kindern und Jugendlichen sei nicht niederschwellig, im Gegenteil. „Aber durch Multiplikatoren, wenn jemand mögliche Hilfen empfiehlt, dann wird die Hemmschwelle gesenkt.“ Die Fachkräfte könnten die Situation in der Familie nicht ändern, „aber wir helfen, damit umgehen zu können“, so Leonard. In Zeiten, „in denen alles wacklig ist, braucht es mehrere Systeme zur Unterstützung“, sagt Anja Reuß.
Wenn alles einzustürzen droht, wenn Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind und deren Geschwistern mit dieser unfassbaren Situation umgehen müssen, wenn das gesamte Umfeld von Verwandten, Bekannten, Freunden, Mitschülerinnen, Lehrern und vielen mehr – wenn alle nicht wissen, wie sie mit dieser Situation umgehen sollen, dürfen und können, dann kann es sehr hilfreich sein, wenn die Menschen von den unterschiedlichsten Diensten und Initiativen da sind. „Für uns gehört das Thema zum Alltag, während die betroffenen Familien oft aus ihrem gewohnten Netz rausfallen“, sagt Reuß.
INFO:
Kontaktadresse von „Pädpallinet TÜ/RT“
Das Thema Palliative Versorgung schwerstkranker Kinder und Jugendlicher sollte noch bekannter werden, davon sind Susanne Haase, Anja Reuß und Rita Leonard überzeugt. Das Netzwerk „Pädpallinet“ trägt in den Landkreisen Tübingen und Reutlingen genau dazu bei, der Austausch dort sei enorm wichtig. Wer sich ebenfalls für die Teilnahme an diesem Netzwerk interessiert, kann sich an wenden.